ELA: vive a pesar de ella, no sobrevivir con ella.

En este día de concienciación, es importante destacar cómo los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) pueden alcanzar la calidad de vida, incluso frente a los retos de la enfermedad

El diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) cambia la vida de los pacientes y sus familias. Cada año se registran 140.000 nuevos casos de esta enfermedad en todo el mundo (Ministerio de Salud), que afecta al sistema nervioso de forma degenerativa y progresiva. Los pacientes sufren una parálisis gradual que puede incluso provocar la muerte prematura debido a la pérdida de capacidades cruciales como hablar, moverse, tragar e incluso respirar.

En el Día Mundial de Concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el 21 de junio, la doctora Renata Simm, neuróloga de Imuno Brasil, aporta una perspectiva acogedora para proporcionar calidad de vida física y mental a los afectados. A continuación, algunos valiosos consejos de la especialista:

– Kinesiología Muscular: el manejo de los músculos de una persona con ELA debe seguir ciertos protocolos. Los ejercicios de resistencia no deben realizarse en músculos ya afectados por la enfermedad, es decir, aquellas series en las que el objetivo es aumentar la fuerza con el uso de pesas o bandas elásticas. Se recomiendan ejercicios activos y activos asistidos, realizados con la ayuda de profesionales o equipos.

– Logopedia: este tipo de terapia consiste en ejercicios que estimulan la articulación del habla y la vocalización, con el fin de evitar en la medida de lo posible la parálisis de la zona que engloba el habla y la deglución. Y en caso de progresión de la enfermedad, el profesional instituirá la Comunicación Suplementaria y Alternativa (SAC) para mantener la comunicación entre equipo-paciente-familia.

– –Kinesiología respiratoria: ejercicios para mejorar la fuerza de los músculos respiratorios, mejorar la capacidad pulmonar inspiratoria y total proporcionará al paciente una alta calidad de vida y la longevidad, incluso posponer la necesidad de ventilación mecánica.

– Salud mental: para hacer frente a todo lo que conlleva la ELA, la mente tiene que estar sana, para que la voluntad de levantarse cada día y retrasar el proceso degenerativo todo lo posible sea constante. Acudir a un psicólogo, no aislarse y cuidarse bien son consejos imprescindibles.

El apoyo psicológico también es muy importante para los familiares que conviven con los pacientes.

– Medicamentos: como no hay cura, los medicamentos son paliativos y ayudan a ralentizar la progresión de la enfermedad y deben tomarse regularmente, siempre de acuerdo con el neurólogo.

Teniendo en cuenta todos estos consejos, es importante que el paciente, la familia y el cuidador se den cuenta de la necesidad de un equipo y un tratamiento multidisciplinares. La doctora destaca también la importancia de contar con un médico especialista que oriente correctamente el tratamiento y proporcione la mejor calidad de vida posible, ya que la enfermedad puede evolucionar de forma diferente en cada persona.

Renata Faria Simm: coordinadora del área de Neurología de Imuno Brasil. Licenciada en Medicina con residencia en Neurología por la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo, Mini Fellowship y Observership en Esclerosis Múltiple por la Stony Brook University (NY, 2013), Universidad Colonia (2016), Mont Sinai Hospital (NY, 2017) y Toronto University (2019). En la actualidad es coordinadora del Departamento de Neurología del Hospital Santa Paula y jefa de la Consulta Externa de Neuroinmunología/Terapias Inmunobiológicas del Hospital Santa Paula.